Con una gran convocatoria, y con el acompañamiento de la gestión del gobernador Ignacio “Nacho” Torres, a través de la Secretaría de Salud provincial, el equipo de Neurología Infantil del Hospital Zonal “Dr. Andrés Ísola” de Puerto Madryn llevó adelante una Jornada de Actualización en Atrofia Muscular Espinal (AME).

La actividad, de la que participaron 58 personas de manera presencial y 36 de forma virtual, estuvo a cargo de prestigiosos profesionales del Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”, el Hospital Italiano y la Fundación Favaloro de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires.

La Jornada de Actualización en AME, titulada “Del lactante hipotónico a la terapia modificadora de enfermedad”, estuvo dirigida a equipos de salud de toda la provincia y constituyó un espacio de formación en el que los referentes sanitarios nacionales realizaron diversas exposiciones.

Durante las presentaciones se abordó la relevancia del tema, la importancia del diagnóstico temprano de la Atrofia Muscular Espinal, las terapias actualmente disponibles, y se compartieron casos clínicos para su análisis.

En ese contexto, desde la cartera sanitaria chubutense se destacó la relevancia de la propuesta, la gran convocatoria obtenida, y la presencia de prestigiosos profesionales de centros de salud que son una eminencia para todo el país.

Durante la capacitación se abordaron múltiples ejes temáticos, entre ellos: el lactante hipotónico, la importancia de la evaluación integral y temprana; la mirada sistémica del paciente con Atrofia Muscular Espinal; la terapia génica, desarrollo de Onasemnogén abeparvovec, evidencia de mundo real (RWE), y la terapia con Nusinersen, con la presentación de casos clínicos; y la terapia con Risdiplam, y el mecanismo de acción.

Las exposiciones estuvieron a cargo de especialistas en la temática, que fueron especialmente convocados para la actividad: la referente del equipo multidisciplinario de Enfermedades Neuromusculares del Hospital de Pediatría “Juan P. Garrahan”, la pediatra María Fernanda de Castro Pérez; el jefe de la Sección de Patología Neuromuscular en el Hospital Italiano, el neurólogo infantil Javier Muntadas; y la jefa de la Sección de Patología Neuromuscular en la Fundación Favaloro, la neuróloga infantil Lilia Mesa.